Läste denna på Lena Svalling-Ekdahs blogg och lånade den snabbt. Inte ens alla i min familj har rikigt förstått hur det är att ha fibromyalgi, och min handlägare på Af säger att det är rent psykiskt (han kanske borde bli doktor, för dagens forskning visar andra resultat än vad han kommit fram till)

Att förstå en komplex störning - för dem som inte har den.

Fibromyalgi är ett komplext tillstånd som är svårt att förstå, speciellt om du inte har en medicinsk utbildning. Eftersom den involverar hjärnan och nervsystemet kan fibromyalgin ha en inverkan på i stort sett varje del av kroppen.

Om du försöker förstå detta tillstånd hos någon som du känner kan det vara otroligt förvirrande. När många människor ser en bisarr samling av skiftande symptom som inte visar sig vid medicinska tester så bestämmer de sig för att fibromyalgi måste vara ett psykologiskt problem. Emellertid styrker en mängd vetenskapliga bevis att det är en mycket verklig, fysisk sjukdom.

Att gräva sig igenom denna vetenskapliga forskning hjälper dock inte någon av oss. Termer som neurotransmittordysregulation, nociceptorer, cellenzymer och opiatbanor är inte direkt lätta att förstå.

Målet med denna artikel är att med enkla ord och utan någon medicinsk jargong hjälpa dig att förstå och relatera till vad som händer i kroppen hos någon med fibromyalgi.

ATT FÖRSTÅ FIBROMYALGISMÄRTA

Föreställ dig att du planerar ett party och förväntar dig omkring 20 gäster. Tre eller fyra vänner har sagt att de ska komma tidigare för att hjälpa dig. Men de dyker inte upp och i stället för 20 gäster får du 100. Du är överhopad.

Detta är vad som händer med smärtsignalerna hos någon som har fibromyalgi. Cellerna skickar för många smärtmeddelanden (partygäster), upp till fem gånger så många som hos en frisk person. Det kan förvandla ett milt tryck på huden, eller till och med klåda, till smärta.

När smärtsignalerna når fram till hjärnan bearbetas dem av något som kallas serotonin. Personer med fibromyalgi har emellertid inte tillräckligt med serotonin (vännerna som skulle hjälpa dök inte upp) och detta gör att hjärnan blir överbelastad.

Detta är orsaken till varför personer med fibromyalgi har ont i vävnader som inte uppvisar några tecken på skador. Det är inte en inbillad smärta, det är en missförstådd förnimmelse som hjärnan omvandlar till en mycket verklig smärta.

Det finns andra substanser i patientens hjärna som förstärker signaler och ”skruvar upp volymen” på allting. Det kan utöver smärta inkludera ljus, ljud och lukt och detta kan belasta hjärnan. Detta kan leda till förvirring, skräck, ångest och panikattacker.

ATT FÖRSTÅ FIBROMYALGINS UPP- OCH NEDGÅNGAR

De flesta som lider av en kronisk sjukdom är alltid sjuka. Påverkan på kroppen vid sjukdomar som cancer, virussjukdomar eller återfallssjukdomar är ganska konstant. Det är förståeligt att det är förvirrande att se någon med fibromyalgi inte kunna uträtta någonting på måndagen, men vara fullt kapabel att göra det på onsdagen.

Se på det så här; allas hormoner fluktuerar och till och med sådant som vikt och blodtryck kan stiga och falla inom loppet av en dag, vecka eller månad. Alla system och substanser i kroppen fungerar på det sättet - de reagerar på olika situationer genom att stiga och falla.

Forskning visar definitivt att fibromyalgi har att göra med onormala nivåer av flera hormoner och substanser. Eftersom alla dessa går upp och ner i nivåer så befinner en eller flera sig ibland i normalzonen och ibland inte. Ju fler som befinner sig utanför normalzonen, desto värre mår den fibromyalgidrabbade.

ATT FÖRSTÅ STRESS OCH FIBROMYALGI

En del tror att fibromyalgipatienter är känslomässigt oförmögna att hantera stress eftersom en stressig situation vanligtvis förvärrar symptomen.

Det som är viktigt att förstå är att vi reagerar både emotionellt OCH fysiskt på stress. En fysisk reaktion som vi alla får är att adrenalinet, och andra hormoner, ökar för att hjälpa kroppen att ”lägga in en högre växel” för att kunna hantera det som händer.

Personer med fibromyalgi har inte tillräckligt av dessa hormoner, vilket gör att stressen tar mycket hårt på deras kroppar och kan trigga igång symptom.

När vi talar om ”stress” avser vi vanligtvis den emotionella sorten som kan komma från ditt jobb, ett upptaget schema eller en personlig konflikt. Många saker orsakar faktiskt fysisk stress som t.ex sjukdom, sömnbrist, näringsbrist och skador. Fysisk stress kan ha samma inverkan som känslomässig stress.

ATT FÖRSTÅ UTMATTNINGEN SOM FÖLJER MED FIBROMYALGI

Tänk på ett tillfälle då du inte bara var trött, utan verkligen utmattad. Kanske var du uppe hela natten och pluggade inför ett prov. Kanske gick du upp flera gånger för att mata en baby eller ta hand om ett sjukt barn. Kanske var det influensan eller streptokocker i halsen.

Föreställ dig att vara så utmattad hela dagen medan du försöker arbeta, ta hand om barn, städa huset, laga mat etc. För de flesta människor hjälper det med en eller två nätters sömn för att bli av med den känslan, men med fibromyalgi kommer sömnstörningar som gör en god natts sömn till en raritet. En person med fibromyalgi kan ha allt från en till alla av följande sömnstörningar:

• Sömnlöshet (svårighet att somna eller sova).

• Oförmåga att nå djupsömn eller att stanna kvar i den.

• Sömnapné (andningstörningar som kan väcka personen upprepade gånger).

• Restless Legs Syndrome (RLS), det kryper och rycker i armar och ben vilket gör det svårt att sova.

• Periodic Limb Movement Disorder (PLMD), ofrivilliga ryckningar i armar och ben som förhindrar djup sömn.

FIBROMYALGI I ETT NÖTSKAL

Många sjukdomar involverar endast en del av kroppen eller ett system. Fibromyalgi involverar emellertid hela kroppen och sätter allting ur spel. Hur bisarra och förvirrande de olika symptomen än kan vara så är de förbundna med väldigt faktiska, fysiska orsaker.

Fibromyalgi kan ta någon som är utbildad, ambitiös, hårt arbetande och outtröttligt och ta ifrån dem deras förmåga att arbeta, städa hemmet, träna, tänka klart och att någonsin känna sig vaken och frisk.

• Det är INTE en psykologisk ”utbrändhet” eller depression.

• Det är INTE lathet.

• Det är INTE gnäll eller simulering.

• Det ÄR resultatet av en utbredd funktionsstörning (dysfunktionalitet) i kroppen och hjärnan som är svår att förstå, svår att behandla och, än så länge, omöjlig att bota.

Det svåraste för patienter är emellertid att behöva leva med det. Att ha stöd och förståelse från nära och kära kan göra det hela mycket lättare.

Av: Adrienne Dellwo

 

Anki J

29 maj 2011 02:25

Intressant läsnig om fibro även om mycket av det hade jag läst tidigare men ibland är behöver man påminna sig själv att allt det onda och allt där omkring hör sjukdomen till. För ibland känns det som man är ensam med alla smärtor. Man är så in i dödens trött men endå inte kan ligga ner eller sova. I såna stunder är datorn ett stort sällskap för mig....

http://www.jankils.se

Camilla

29 maj 2011 10:32

Känner likadant. Men detta var en bra beskrivning att visa för de som inte fattar vad det är man går igenom. Lite av det jobbigaste är andras reaktion och uppfattning om en. Jag hade gärna gjort mycket mer OM jag hade orkat :(

 

Micke Skribent

13 juni 2011 12:31

Besök denna blogg och läs om moderna sjukdomar: gluten-celiaki.blogspot.com

http://gluten-celiaki.blogspot.com,

 

Lisa

26 juni 2011 08:38

tack så mycket! Jag har det ännu knepigare att förklara (men lättare att leva) eftersom jag har en lätt form av fibromyalgi. När jag sköter mig, äter medicin etc klarar jag av ett vanligt liv hur bra som helst. När jag inte gör det kan allt braka ihop. Det är superjobbigt att förklara för folk att jag måste tacka nej till fester bara för att jag är trött, inte orkar ta på mig förtroendeppdrag etc. Fast jag verkar så energisk.

Jag har tre rekommendationer:

• Jag blev nästan helt återställd tack vare en låg dos Tryptisol. Det var magiskt, gick på en vecka. Värt att testa.

• Chiliplåster har för mig varit mer effektivt och mycket billigare än akupunktur. Finns på asiatiska affärer. Tar ett tag att vänja sig och lära sig hur de ska placeras. Dämpar även besvär av restless legs.

• Om era läkare säger att era restless legs inte beror på järnbrist eftersom ni har bra Hb: Byt läkare! Inte ens ferritinvärdet är ett säkert mått på om restless legs beror på järnbrist. Det handlar mer om en störning i absorption/användning än intag. Uppsök expert eller skit i det och dosera själv med Hemoferr.

Kramar och lycka till!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

  Denna honan kommer att paras senare i vår. Båda hennes föräldrar ör stambokförda på 95p, pappa Jocke har 2*95. Hon har själv 2*95p.  Hon ska paras med Herr Larsson, 96p.  ...

I går hade vi föräldrarmöte i Linus innebandyklubb. Det är flera föräldrar som klagat på tränaren och den som är med som ledare på matcherna. Det toppas i laget under matcher, Linus är en av dem som får minst spelartid, minst byte och minst passninga...

I helgen funderade vi på att byta till sommardäck men det kom en heldag i Furuboda och en kaninutställning i vägen    När vi vaknade upp i dag kändes det helt okej. Visseligen har det mesta smält bort men vitt var det ändå. Men några bakslag ska ...

Nu har vi varit på kaninutställning i mars månad. Först var det Örsjö 16/3. Jag ställde mina 2 sparade rex-flickor och Linus ställde Nacho och Herr Melin.  Mina flickor fick 93p vardera. Den ena för att hon hade längre vita stickelhår och den andra...

Ja, faktiskt det är helt okej. Det är mindre okej att vara elak och småsint för att man känner så. Jag kan vara avundsjuk på andras framgång, lycka eller tur. Det betyder inte att det är okej att börja prata illa om dem, till dem osv. Jag är avun...